国际人类基因组组织（HUGO）关于遗传研究正当行为的声明
［这份声明由HUGO伦理、法律和社会问题（ELSI）委员会起草，由HUGO理事会1996年3月21日海德堡会议上批准］
在1980年代提出1990年正式启动的人类基因组研究计划（HGP），其具体目的是鉴定所有人类基因和将整个基因组排序。在未来15年完成HGP，将为生物学和医学提供一本原始资料。然则，在这个时间框架内，所有基因的功能，单个基因或基因协调一致的功能，还不会知道，基因在世界范围内的变异也不能确定。
人类基因多样性研究计划（HGDP）是一项国际性科学工作，它是HGP的补充，通过分析全世界人群、家庭和个人的DNA来考察人类基因组的变异。HGDP有可能帮助我们了解人类的基本单位，人类的生物史，人群流动，以及对种种人类疾病的易感性或抵抗性。
HGP、HGDP以及其他遗传研究业已引起若干关注：
●担心基因组研究可导致对个人和人群的歧视和侮辱，被滥用来助长种族主义；
●尤其是由于专利和商业化而丧失为了进行研究而获得发现成果的机会；
●将人归结为他们的DNA序列，将社会和其他人类问题归诸遗传原因；
●缺乏对人群、家庭和个人的价值、传统和完整性的尊重；以及
●在计划和进行遗传研究时科学共同体与公众没有充分的交流。
HUGO理事会要求它的伦理、法律和社会委员会（HUGOEL-SI，现改名为伦理委员会），包括来自一些国家和专业的专家针对这些关注提供指导和程序，以保证进行HGP和HGDP时符合伦理标准。
HUGOELSI委员会将它的建议基于下列四个原则：
●认识到人类基因组是人类共同遗产的一部分；
●坚持人权的国际规范；
●尊重参与者的价值、传统、文化和完整性；
●承认和坚持人类的尊严和自由。
HUGOELSI委员会建议：科学能力（comPetence）是进行合乎伦理的研究的基本前提。它包括合适的训练、计划、预试验和现场试验，以及质量控制。
交流（communication）不仅应该是科学上准确的，而且应该是为有关的人群、家庭和个人能理解，并且对他们的社会和文化情境敏感。交流是一个相互的过程，研究人员必须努力理解他人并被他人理解。
咨询（consultation）应该在招募可能的参加者以前进行，并且应该贯穿在研究过程中。文化规范是各种各样的，对健康、疾病和残疾的感知，对家庭以及个人的地位和重要性的感知也是如此。
同意（consent）参加的知情决定可以是个人的、家庭的，或在社区和人群层次。理解研究的性质、风险和受益，以及其他任何可供选择的办法是很关键的。这种同意应该摆脱科学的、医学的或其他权威的强迫。在一定条件下获得适当的许可，为了流行病学的目的和监测，匿名检测可以是同意要求的一个例外。
参加者就从他们那里取得或获得的材料或信息的储存或其他用途作出的任何选择（choice）应该得到尊重。要知道或不要知道伴随的研究成果的选择也应得到尊重。这种选择对其他研究人员和实验室具有约束力。这样，个人、文化和社会的价值就能得到尊重。
对遗传信息加以保密（confidentiality），保护隐私，防止未经授权地获得这些信息。应该规定对这些信息加以编码，确定合理获得这些信息的程序，以及制订转让和保留样本和信息的政策，并在取样以前就确定下来。对家庭成员的实际和潜在的利益应给予特殊考虑。
个人、人群与研究人员之间，以及各规划之间的协作（col-laboration），信息的获得和交换不仅对科学进步不可缺少，对所有参加者的目前和未来受益也不可缺乏。应该促进工业化国家与发展中国家之间的合作和协调。为保证有活力的协作和成果的比较，采取整合方法和条件的标准化是不可缺少的。
在信息交流时和协议达成前，应揭示利益的实际或潜在冲突（conflict）。在研究开始前，也应由伦理审查委员会审查这种实际和潜在的冲突。合乎伦理的研究的基石是正直和不偏不倚。
应该禁止通过给个人参加者、家庭和人群补偿（comPensa-tion）而进行不正当的引诱。然而，这种禁止不包括与个人、家庭、团体、社区或人群的协议，这些涉及技术转让、为当地人提供训练、合资、提供医疗保健或信息基础设施、报销费用，或可能利用一定百分比的专利权税用于人道主义目的。
为实施这些建议，不断地审查（continualreview）、监督和监测是不可缺少的。这种审查如有可能应该包括参加这项研究的代表。事实上，没有不断地评价，就有忽视剥削、欺骗、放任和滥用的可能。正如能力一样，在国际合作遗传研究中尊重人的尊严，不断地审查是必须的。
