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第1章 序

2016年9月23日星期五,上午九点多,在郑晓楠副主任医生的诊室里,我听到了当时自认为此生听过的最为滑稽的一个消息:“经过刚才的了解,可以确定吴乐天是自闭症和小儿抽动秽语综合征。这个自闭症要及时干预,再晚效果就不好了。”郑医生轻描淡写地下结论。

我愣了一下,转身和坐在右后方的老公吴云对望一眼,再转回来,微皱的眉头已舒展,极力换上笑容,望着郑主任的眼睛确认到:“您确定乐天是自闭症?他一向很活泼好动的,很开朗,很爱笑!”

小儿抽动秽语综合征,没错,这个我知道。我们这次来求医,就是因为我儿子吴乐天自上个月开始时不时地会大力眨眼睛,之后眨眼睛的频率越来越频繁,到了这个月,发展为手脚不由自主地抽动。在来这里之前,我们就已经自我诊断并确认过了,这就是小儿抽动秽语综合征。现代发达的网络,键盘里输入症状,显示器里出来的结果基本就相差无几了,大家都是这般为自己诊断并确诊的。

当然,求医还是必须的,这是个很麻烦的病症,或者说障碍,没有特效药,几乎难以治愈。网上的资料是这样说的。

网上找不到解决方法的,只能诉诸医院。

只是,作为全国著名的儿童发育专科——中山大学附属第三医院儿童发育行为中心——一直是一号难求,我从这个月月初开始预约,通俗说的抢号更为贴切,直到上周五,才算挂到郑晓楠副主任今天的号。抽动症的治疗方案原本是我们此行的唯一目的。

自闭症?!怎么可能?!

自闭症的小孩不该是呆呆傻傻,安安静静,行为怪异,抑郁少言的吗?

乐天自幼活泼好动,古灵精怪,同自闭二字丝毫无关!

我努力摁下心中升起的一丝不满。

因着震惊,于是怀疑;因着怀疑,所以不满。

郑主任很严肃地,用一种不容我置疑的专业口吻答到:“当然确定!”她看着我眼睛深处:“这和笑不笑没关系。他的情况是非常典型的自闭症儿童的症状:无对视,行为刻板,对新环境没有陌生感。可以说,从一进这间房间到现在为止,他所表现的很多行为都是典型的自闭症儿童特有的行为!”

我倒吸一口冷气,有这么严重吗?心口上犹如有颗大石缓缓压下来。无力辩驳,又很想推翻这番言辞,我努力搜索着反驳的事例和言辞,可脑海里空白一片,勉强应对:“他平常跟我对视没问题啊……”

“对视不好,眼神基本无交流。”大概是不信任的情绪被察觉,郑主任打断我:“你现在可以试一下叫他,看他有没有给你回应。”

我低头向左,轻唤坐在我身旁的儿子:“乐天!”

乐天正全神贯注地玩小火车。

1,2,3,等了三秒没动静。

我用手轻轻碰了他一下,低声说:“乐天,妈妈叫你呢。”

儿子抬头瞟了我一眼,继续转头对着手里的玩具,口里说着:“开火车。”

我转头面向对面的郑医生,只挑了挑眉头,淡淡一笑,用眼神在说“看,有回应啊”。

郑医生笑了笑,九分温和,一分轻蔑,缓缓地道:“你不要用身体接触,只是叫他名字的时候,他根本没回应;而且,他跟你说话的时候也没有对着你,他回答你的时候,是说‘开火车’,而不是‘我在开火车’,这些都是和一般小孩的区别。就像刚才你看到我在这里问他‘这里有多少个积木’的时候,他的回答是‘1,2,3,4’然后就没有了,而一般的小孩会回答你:‘1,2,3,4,四个积木’。”

她的话似乎有理有据。

但我不认同,我不能认同。

五岁小孩的话语能有这么多讲究?!况且乐天从小语言发育迟缓。

“他平常有回应的,每天我在厨房里做饭,他在房间里玩,我一叫,他都会过来;叫他做什么事,比如出去玩啊,吃东西啊,都有回应……”我不知道自己是否已经语无伦次了,只想找到最有力的反驳理由,推翻这个恐怖的结论!这番努力让我如刺猬般竖起身上所有的刺,掩盖内心深处的恐惧。

郑医生摇摇头,淡定、沉着,似乎手中还有不少利器,只听她轻叹一口气,再娓娓道来:“他还有其他很多表现的,像刚才跟你们确认过的:平日里没有炫耀,从没有主动向你们展示自己的成果,不会撒娇,不会主动求助,很少指认,兴趣狭隘——只喜欢跟车有关的玩具,总按特定的程序完成一件事情,一变动就闹,这些都已经是很典型的行为表现了。”

我们明明进来了不到二十分钟,她却把这二十分钟里看到的、听到的、问到的,全部化成暗器,镖向我,命中率百分百!

我茫然无措,心上的伤密密麻麻,血流成河,刚长出的刺被一一砍去,新的刺来不及长出。

顿了顿,她转用安慰的语气说道:“当然,他的程度不算严重,应该是比较轻的,要不也不会到现在五岁了才发现。具体什么程度还要先做个自闭症评估量表,等诊断结果出来才能下结论。”她已扬起胜利的旗帜,居高临下地怜悯着。

这时,乐天忽地站起身,跑向房间一角摆放着的小木马,我双眼追随他背影,只见他蹲在小木马旁边,一边用手摇着木马,一边认真观察前后晃动的木马。他是不是在研究木马摇动的原理呢?我不着边际地想着。

儿童行为发展中心的诊室跟一般医院的诊室有所不同,诊室面积很大,约有近二十个方,医生坐在一张七八十公分高的长方桌后面,面对门口,身旁坐着的助手从一开始就安静地不断记录着;桌面上放着几块积木、玩具车和小毛绒公仔等;医生对面有两张小凳子供患者和家长坐。进门的左手边铺着一块大垫子,上面放着两个塑料木马和其他一些大件玩具,右边则放着几张塑料小板凳,吴云就坐在其中一张小板凳上面。

“已经确诊是自闭症吗?”吴云的声音又将我拉回来。

“基本是确定的了,他的症状非常典型,程度则要等做完自闭症评估量表才知道。”

“那我们现在该怎么办?”吴云继续问。

“做干预啊。”郑医生的回答简短而有力,仿佛一再向我们证明她的诊断结果不容置疑,我们连心存侥幸都是多余。

“是在三院做干预吗?”

“我们医院排期长,可能要等很久,”她开始低头开单,一边说:“你们直接到外面跟护士预约,看看几时可以开始干预课程,先要做个自闭症评估量表和韦氏智力测试,这两项也都需要预约,等下出去到办公室,护士会告诉你们的。我会给你们开两本关于自闭症的书,回去要看,可以按书上的方法先在家里干预。”转头交代了身边的助手几句。

开单——这是问诊时间即将结束的提示,半个多月才抢到的号,就这样结束了?我带着治愈的期望而来,还没看到一线希望,又被宣布另一份绝望。

猛地想起我们就诊的初衷——小儿抽动秽语综合征呢?好像还没提及呢。

“那抽动症呢?要怎么办?”我赖坐在位子上问。

“这个目前可以不用服药,因为年纪小,药物的副作用大,看他今天抽动不算很严重,先观察一段时间。如果抽动太过频繁,严重影响生活和学习就要回来开药。”

她轻轻带过,从桌子下面抽出一张印刷好的A4纸交给助手,继续对我说:“这上面是有关抽动症的具体说明和家庭干预方法,回去自己看就可以了,记住别给他太大压力。”口气温和得让人放心。

可我没办法放心。

一直在郑医生身边忙着记录的助手已站起身,整理好刚才记录的资料,把乐天的病历递还给我,拿着其他资料引我们出诊室。吴云起身牵起儿子,走向门口。

还想再问些什么,已然听到助手已经在叫“5号何……”

我只能不情不愿地站起身,机械般地跟着走出来。

出了诊室,是一条长长的过道,过道出来是医生助理和护士的办公室。

助手把资料交给办公室里的护士,并交代她一些事情,转身带着下一个求诊者进诊室去了。

护士在电脑前打单,打发我们出去办公室外面的候诊室里等候叫名。

随手翻了一下病历,空无一字,刚才就诊期间助手记录的所有情况和资料大概只保存在医院的档案里。

出到候诊室,乐天说要上厕所,吴云陪着他去了。

我一个人坐在长椅上,如铩羽而归的战士,输得片甲不留,却不知敌人是谁。

候诊室里人头攒动,焦急的父母,调皮的小孩,忙碌的护士,脑袋里空白一片的我……

不知过了多久,吴云坐在我旁边轻声说:“先别想太多,做了评估再说。”

事实是,我什么都没想,我什么也想不到。

“儿子呢?”

“那不是?”吴云朝左边抬了抬下巴。

顺着吴云眼光的方向,我看到乐天在长椅的尽头,一个人玩自己随身带着的托马斯小火车。

虽然候诊室里吵杂嚷嚷,可他坐在那里,背对着我,时不时地手脚抽动一下,全神贯注地让小火车的车轮靠着墙壁滑来滑去,犹如天地间只剩了他一个人般,外界于他毫无所谓——这情形、这背影,这般熟悉!原来我的乐天,他一直就是这么孤独着……

瞬间明白了什么是自闭症!

……

“吴乐天!”

导诊台里有人喊,吴云应了一声,示意我一同过去。

护士给了我一叠单,并一一展示:“自闭症评估量表和韦氏智力测试可以现在预约,不过现在已经排到12月份了,具体预约时间,你先这里登记一下资料,排到了会电话通知你,做评估之前再缴费就可以了。

“这个是做MR扫描的,在五楼预约检查时间,不过这个检查要保证熟睡状态,所以需要服用安眠药,你们自己考虑清楚要不要做,确定要做的话就先缴费再去预约时间。

“这是两本关于自闭症书的缴费单,交完费回来我这里拿书。”

我们像小学生听老师教导般,乖顺听话。

我接过所有清单,把缴费单递给吴云,面向护士问:“刚才医生说预约做干预是怎么个情况?”

“做干预有两种,一种是只让小孩上的课程,一种是需要家长陪同一起上的家庭课程,一个课程三个月,都是工作日上课的。这是简介和价目表,不过这两种都需要预约排队,今年已经全部排满,你需要的话也是先登记资料再等电话,最快都要明年三月份以后才有空位了。”

“那你帮我先登记预约资料吧。”我几乎不加思索地说。

继续乖顺听话地,按照护士的指示,登记了评估和干预所需的所有资料。

吴云已经交了两本书的费用回来取书。

然后我们回到长椅上商量,考虑到五岁小儿服用安眠药存在的副作用问题,最终我们确定MR先不做,等评估结果出来后再挂一个医生的号确认一下是否需要做MR。

从医院出来,我茫然地牵着儿子朝前走。

老公从后面跟上来:“未必就是了呢,咱们再换个医生看看吧!”

我低头看着乐天,他边走边说:“妈妈,今天下午来接!”说话的当口,就抽动了两下,脸始终朝前方,没有看我。

我停住,玩下腰,抱了抱他:“知道了,爸爸先送你回去上幼儿园,妈妈现在要先上班去了,下午放学,妈妈再来接你。”

乐天点点头,用一只手推我起身,自己走向爸爸,牵着爸爸的手向地铁站的方向走去。

我凝望着父子俩的身影慢慢走远。

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