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第58章 恶性肿瘤(Malignancies) (3)

大脑性麻痹的患童在精神或认知能力方面也存在不同程度的问题。一些孩子尽管身体有缺陷,但智力很正常。不要轻视大脑性麻痹的患童,这一点很重要。一些孩子无法表达自己的想法,很大程度上是因为他们无法完全控制负责语言输出的肌肉。尽管如此,孩子仍有可能用语言交流。患重度大脑性麻痹的孩子可以使用特殊的图片交流板、计算机或可以理解的眼睛运动(例如,向上看表示“是的”)来进行交流。

遗憾的是,当大脑损伤比较严重时,孩子会出现严重的认知问题,主要表现为:孩子从来没有发展出一种有意义的交流形式。大脑性麻痹也可能伴随听力或视力损伤,会严重影响孩子的学习和交流能力。

许多患大脑性麻痹的儿童很难控制和协调肌肉,无法吸吮和吞咽食物,会出现吃饭问题。事实上,进食困难是患大脑性麻痹的早期线索。如果孩子窒息,液体或食物向下进入气管,而不是食道,她事实上因为食物进入错误的通道,患了肺炎和呼吸困难。如果因为进食缓慢和窒息,孩子无法获取足够的热量,也就无法满足成长的需要。

一些患大脑性麻痹的孩子会出现癫痫,通常从新生儿阶段就开始,非常难以控制。但可以使用许多药物来控制癫痫。

那些大脑性麻痹的患者也有出现一些肌骨骼问题的风险。肌肉强直最终会导致关节固定在一个位置上,被称为挛缩变形(Contractures)。临床医学家为了避免出现这种情况,会尽力伸展患者的肌肉。一些痉挛孩子的肌肉变得非常紧,以至于髋关节被部分(半脱位)或全部(脱臼)从关节中拉出来,造成孩子的疼痛和不适。如果髋关节脱臼,可能需要进行手术来回位。患严重大脑性麻痹的孩子也会出现脊柱侧凸(脊柱弯曲,参见第219 页),同样需要借助手术进行矫正。

如何治疗大脑性麻痹?医生会先与你沟通孩子的患病史和现状,然后给孩子检查之后,可能会怀疑孩子患上了大脑性麻痹。没有一项单一的检查能使医生确诊,而做出诊断就像是把所有线索当作七巧板拼起来一样。不过,在孩子刚出生的几个月,无法得到足够的“七巧板”,因此很难做出诊断。

医生会在平常的肌肉张力中寻找变化,比如强直状态(高张力)或松垂状态(低张力)。婴儿可能会不断抖动。他的反射(比如膝跳反射)通常会增加。医生会建议做进一步的检查,以查看潜在原因,排除其他疾病的可能。他会给孩子进行CT扫描或核磁共振成像检测,以查找大脑结构的异常,还会进行血液检查,来排除血液中化学物质的异常。如果怀疑是癫痫,医生会建议进行脑电图描记,追踪大脑的电行动,寻找癫痫的证据。他也会评估孩子的听力和视力程度。

如果孩子被确诊为大脑性麻痹,就需要带他去见各科临床医学家。理疗师会为他治疗肌肉问题,改善力量,预防挛缩。你最好也学习一下锻炼方法,在家中帮助孩子练习。职业治疗师会治疗孩子的手部控制和手眼协调问题,帮助你选择装备,比如轮椅、膝-踝-足矫正器和交流设备等,帮助孩子争取尽可能多地独立。职业治疗师或语言障碍矫正师会评估进食,寻找发音的迹象。他们会教给你喂食技巧,提供配置建议。在一些病例中,给孩子通过嘴喂食可能是不安全的,建议使用鼻饲管(胃管)。这样做能保证孩子获得足够的营养,促进正常生长,避免将食物吸入到肺里。

语言障碍矫正师也会对你进行帮助。总之,包括保健专家、教师和家庭成员在内的大团队是孩子病症改善和康复的关键。

一些孩子需要服用药物减轻强直状态,从而改善他们运动控制的能力。孩子需要服用药物来放松肌肉,比如安定(Diazepam)或巴氯芬(Baclofen)。在非常严重的病例中,需要给孩子的腹腔插入泵,直接把药物(巴氯芬)送进脊髓液中。为了降低张力,可以将另外一种药物腊肠菌毒素(Botulism Toxin)注射到痉挛肌肉的神经中,使肌肉短暂放松,可持续保持4-6周。

您的保健团队会建议对一系列问题,包括脊柱侧凸、臀部脱臼和偶尔的关节发紧(手腕、膝盖和髋关节)等,进行整形外科手术。

做父母从来不是一件简单的事情。当孩子患了大脑性麻痹时,尤其如此。不过,在这种情况下,你所得到的回报与所面临的挑战一样巨大。

癫痫症和癫痫发作(Epilepsy and Seizures)

什么是癫痫症和癫痫发作?当大量脑细胞的电流活动暂时失去控制时,就会出现癫痫发作,从而影响正常的大脑机能。根据失去控制的大脑部位不同,这些电流的影响也不相同。癫痫发作会导致大脑损伤或失去意识、运动异常或无法控制、行为情绪异常或感知能力变化。

单独的癫痫发作可能是多种医学疾病引发的结果。这些疾病包括一系列问题,比如感染(例如脑膜炎)、意外中毒或药物过量、头部外伤、脑瘤、低血糖或大脑结构异常。6个月至5岁之间的孩子发烧时,会出现小儿高热惊厥(参见第302 页,小儿高热惊厥)。而术语“癫痫症”和“癫痫发作”则指那些不发烧时出现的惊厥。在许多病例中,癫痫发作的原因不详,每1000个孩子中会有4-6个出现癫痫发作。

癫痫发作的症状是什么?癫痫发作,有时称为惊厥。可分为两类,即全身型发作和部分型发作。每种发作都有特定的症状,需要不同的治疗。

全身型发作包括一些截然不同的发作类型。一种比较常见的类型是全面性强直阵挛性发作(GTCS,Generalized Tonic-Clonic Seizure),之前也被称为大发作(Grand Mal)。孩子在发作时,会突然失去意识,手臂和腿出现僵硬。这是强直期,接着出现抽搐,进入阵挛期,全身出现间歇性阵挛。发作后,孩子可能会排尿或排便,经常感到困乏。有时,癫痫发作只出现僵硬(强直)或抽搐(阵挛)。意识丧失性癫痫(Absence Seizure),之前也称为小发作(Petit mal),特点是在孩子不能说话或行动期间,出现短暂的意识丧失、正在进行的活动停止、语言中断、两眼茫然凝视。在一些病例中,发作时偶尔会两眼上翻、没有肌肉抽搐、不跌倒。这个过程通常持续5-20秒钟。肌阵挛发作(Myoclonic Seizure)的典型特点是肌肉短暂对称性抽搐。

部分型发作只涉及身体一部分或一侧,出现异常的四肢运动、感觉,或者“自动症”,后者指部分目的性行为,比如咂嘴唇、咀嚼、撕拉衣服等。在部分型发作中,孩子可能把头或眼睛移向一侧或只有身体一侧颤抖。感觉部分型发作(Sensory Partial Seizures)涉及视力、听力和嗅觉的变化。一些孩子在发作前会有一些“先兆”,这是明显的“引导性”感觉,比如胃部不适、不寻常的气味或不快乐的感觉。

癫痫发作的孩子中,有一小部分患有癫痫综合征,比如林-戈综合症(Lennox-Gastaut,又称儿童期伴弥漫性慢棘一慢波癫痫性脑病)和获得性癫痫性失语 (Landau-Kleffner综合症)。这些综合症的特点是痉挛发作的类型明确、可辨别。

如何治疗癫痫发作?对于任何亲眼目睹癫痫发作的人来说,癫痫发作都是一件非常可怕的事情。如果孩子癫痫发作,尽管充满恐惧和无助感,你也要尽量保持平静,不要试图去限制她的行动。

·如果可能,将孩子侧放。

·不要在她的嘴里放任何东西。

·确保他不会因为惊厥而受到伤害,例如,不要把她放在床上,因为她可能会跌落下来,或者不要放在会与某些坚硬物体发生碰撞的地方。

·松开头或脖子周围的衣服。

·如果您对癫痫发作不知所措,马上叫救护车。

·如果癫痫发作超过几分钟,孩子会出现呼吸困难或脸色发青,请马上拨打110。

如果癫痫发作时间过长,医生需要开出药物阻止其发作。这些药物可以口服,灌入直肠或皮下注射。

一旦发作结束,治疗的医生会为您的孩子做一些检查,以判断发作的原因。如果孩子发烧,医生可能会建议做检查,判定是否是由感染引起的发作。其中的一项检查是腰椎穿刺,用来确诊脑膜炎。如果怀疑是脑膜炎,医生就会为孩子使用抗生素。同时也会为孩子进行血液检查,用来排除低血糖或身体化学物质的其他问题(比如钠或钙含量低)。大脑的CT扫描或核磁共振成像检测有助于查找脑瘤、缓解颅内出血或可能对大脑造成压力的其他问题。如果医生怀疑解剖学异常问题,核磁共振成像可提供更多细节。如果您怀疑孩子可能吃了毒药或她不应该吃的药物,就需要进行血液和尿液检查,以查找原因。

一项特殊的脑电图检查会记录下脑电波的活动,查找出大脑在癫痫发作时的活动。这个检查与大家熟悉的心电图类似,只不过将粘性的电极放在头部周围,而不是胸部。在两次癫痫发作之间,孩子的大脑活动都是正常的,因此,即便孩子的癫痫反复发作,脑电图也是正常的。对于癫痫发作,可以引入一些治疗策略,包括让孩子用力呼吸或运用闪动的光来刺激孩子。在一些特殊的情况下,孩子在检查之前都不可以睡觉。

如果医生确诊是癫痫发作,但没有潜在的引发癫痫的原因,就需要决定治疗方案。有许多药物可以用来治疗癫痫。决定使用药物必须权衡进一步发作与药物潜在副作用的利弊。治疗通常不从全面性强直阵挛性发作开始。这是因为全面性强直阵挛性发作的孩子如果体检正常、脑电图正常、没有家族遗传史,那么75%的人都不会再发作。另一方面,那些意识丧失性癫痫和肌阵挛发作的孩子复发的风险非常高,因此,确断之时就应该开始服用药物,并根据发作的类型来进行药物的选择。

大部分运用抗癫痫发作药物治疗的孩子需要进行血液检查,以查明潜在的副作用及血液中药物浓度是否能够达到需要值。当孩子长大,体重增加时,医生会相应调整药物的剂量。尽管大家都希望只用一种药物就能够控制住癫痫发作,但遗憾的是,这并不总是可能的,有时甚至还需要额外的一两种药物。如果孩子很长时间没有再发作(通常1-2年),可以逐渐停止服用药物,一般需要通过4-6个月的时间慢慢停下来。

热惊厥(Febrile Convulsion)

什么是热惊厥?热惊厥是只在发烧时,才出现的一种癫痫发作。通常认为,惊厥是稚嫩的大脑对高温做出的反应。

到目前为止,热惊厥是儿童最常见的癫痫类型。北美大约有4%的儿童患过此症。其典型特点是,许多患热惊厥孩子的近亲也有过热惊厥史。事实上,如果家里大点的孩子患过热惊厥,那么小孩子有热惊厥的风险将达到10-20%。尽管目睹这些发作极其可怕,但如果发作时间不是特别长,通常对孩子并没有什么危险,也不会对大脑造成损伤。

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